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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

“全国最美志愿者”韦腾境：让爱在志愿服务路上延续******

　　这些天，贵州省独山县益加社会工作服务中心理事长韦腾境正在筹备一场义诊活动。策划、筹备、执行公益活动是韦腾境再熟悉不过的工作日常。今年是35岁的他从事公益服务的第10个年头。“做公益最大的收获，是给受助人带去温暖和希望的同时，自己也获得了很多的感动与启示。”韦腾境说。

　　2012年的一次意外，让韦腾境永远失去了自己年仅2岁的儿子。为了缓解心中巨大的伤痛，他开始把目光投向公益活动。“想把对孩子的爱以这样的方式延续下去，去帮助更多需要帮助的人。”2013年，他正式加入江苏常州一家爱心公益服务中心，成为一名志愿者。除了工作外，他把所有空闲时间都放到了公益活动中。

　　“前面几年，一直在长期照顾两位残疾人大哥，只要他们有事，就过去帮忙。到了周末，会带他们到附近去转转。”3年的时间，韦腾境和两位受助人成了无话不谈的朋友，“在帮助他们的过程中，自己也获得了很多心灵的慰藉。”

　　2015年，韦腾境的第2个孩子出生了，为了照顾孩子及远在家乡的父母，他回到独山县，继续奔走在公益路上。这时，一个想法在他心底萌生：成立一支属于自己的公益队伍。

　　说做就做，办公室在家乡很快设立了起来。“开始就我们夫妻两个人，办公室里只有两套旧桌椅。”韦腾境说，尽管如此，他依然对未来充满希望。此后，他开始骑着摩托车走村串户，了解当地困境儿童情况，同时招募志愿者，号召更多爱心人士一起关爱困境儿童的成长。

　　通过2年多的努力，韦腾境动员爱心人士持续参与资助了30余名困境家庭的中小学生，为他们筹集学习用品等，让这些孩子们能够安心学习，在社会关爱中健康成长。

　　随后，韦腾境又把目光投向了留守儿童。“孩子们长期不在父母身边，太需要倾诉和关爱了。”2018年，韦腾境了解到深圳壹基金公益基金会正在建设“壹乐园”儿童服务站项目，主要开展乡村留守儿童的持续关怀及陪伴。韦腾境立即与基金会联系对接，递交材料等待审核的日子对他而言格外漫长。不久后，好消息传来，他为黔南州平塘县大塘镇云上社区的儿童争取到了第一个儿童服务站。

　　初建站时，由于站点地处偏远山区，一时招募不到合适的志愿者，韦腾境就动员妻子、女儿一起住进了服务站。从此，他们成了30多个留守儿童的“父母”，辅导孩子们做作业、一起做游戏、一起做饭……夫妻俩像陪伴自己女儿一样陪伴和关心着这些孩子，“甚至比陪我们女儿的时间更长。孩子们都很乖，和他们在一起很快乐。”韦腾境说。

　　夫妻俩的尽心尽力，孩子们看在眼里，对他们也愈发依赖。有时，孩子不经意间叫错的一句“爸爸妈妈”，总是让夫妻俩热泪盈眶，“这是孩子对我们的肯定。”

　　这些年，韦腾境先后荣获“全国最美志愿者”“中国好人”等荣誉称号，“很感恩这些肯定，让我更坚定了前行的路。”他说，10年公益路最大的收获不止于此，而是越来越多身边人更加理解和支持自己做公益，同时收获了越来越多同行的志愿者伙伴。

　　2019年，韦腾境又在独山县周边的易地扶贫搬迁安置点争取建设了两个“益童乐园”儿童服务站，从此，夫妻俩多了更多的孩子，他们也更加忙碌起来。

　　对于家人，韦腾境的内心一直充满愧疚，“同学们早就买了房和车，自己还带着家里人租房住，陪伴他们的时间也很少，挺亏欠他们的。”但妻子和女儿却一直用自己的行动默默支持着韦腾境，只要有时间，她们总会陪伴韦腾境一起从事志愿服务活动。

　　谈及未来，韦腾境坚定地说：“志愿服务是我一辈子要做的事，还有很多想做的事，以后要一件件实现。未来希望有更多的人能加入我们，让爱在志愿服务路上延续下去。”郭帅

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）